www.wijvoorsca6.nl

Mijn moeder heeft SCA6. Dit is een afkorting voor Spino Cerebellaire Atrofie/ataxie. In het menu naast “Wie is wijvoorsca6″ vindt u onder “Wat is SCA6″ een uitgebreide uitleg van wat SCA6 is. In het kort gezegd is het een hersenziekte die vooral de kleine hersenen aantast. Het zorgt er namelijk voor dat de kleine hersenen verschrompelen. Juist dáár wordt de fijne motoriek geregeld. Door de verschrompeling wordt die fijne motoriek dus aangetast. Dit uit zich in bijvoorbeeld het niet meer kunnen lopen, niet meer verstaanbaar kunnen spreken, niet meer kunnen schrijven, niet meer het huishouden kunnen doen, geen voedsel meer kunnen snijden etc. Het grootste deel van de slachtoffers komt uiteindelijk in een rolstoel terecht. En alsof dat al niet erg genoeg is, kan het uiteindelijk dus nog erger, veel slachtoffers overlijden door verstikking.

Als kind van iemand met SCA6 is het vreselijk om te zien dat iemand zo aftakelt. Dat je een ouder hebt die gezond was en vroeger zelfs turnlerares was en op behoorlijk niveau met kampioenschappen meedeed. En nu dus in een rolstoel zit, niet meer kan lopen, en nog veel meer niet meer kan doen.

De ziekte is helaas ook nog eens autosomaal dominant erfelijk. Dit betekent dat kinderen van iemand met SCA6 via de eicel of de zaadcel óf het gezonde gen óf het afwijkende gen ontvangen. Met andere woorden, kinderen hebben 50% kans dat ze ook SCA6 hebben. Dat betekent dus dat zowel ik als mijn zusjes en broertje 50% kans hebben dat we het hebben. En als ik het heb, heeft mijn zoon Kevin van net 12 ook weer 50% kans.

Deze wetenschap heeft ervoor gezorgd dat ik in oktober 2010 ben begonnen met “wijvoorsca6”.  Hoofddoel is het inzamelen van geld zodat er onderzoek kan komen dat uiteindelijk moet resulteren in een medicijn. Een medicijn dat SCA6 kan vertragen, of nog liever: stoppen.

We zijn begonnen met een huis-aan-huiscollecte in onze woonplaats. Vervolgens heeft er een benefietconcert plaatsgevonden. Beide zijn geen éénmalige acties, want beiden krijgen vervolg. Op de site zullen we steeds vermelden wat de opbrengst is geworden. Daarnaast houden we op de voorpagina van de site de stand bij van het tot dan toe opgehaalde bedrag. 

Is “wijvoorsca6” een stichting?

Het plan was om van “wijvoorsca6” een zelfstandige stichting te maken. Echter, de regering is niet blij als er voor allerlei ziektes apart een stichting wordt opgericht indien er al iets voor een bepaalde ziekte is geregeld. Voor SCA6 geldt dit ook. Adca Vereniging Nederland, kortgezegd AvN is de patiëntenverenging voor alle SCA soorten en tevens voor EOCA en MSA. Met de AvN is daarom afgesproken dat wij ons bij de vereniging zullen aansluiten en een eigen afdeling voor SCA6 krijgen. We beginnen met het werven van fondsen op allerlei manieren, maar de wens is ook om later eventueel bijvoorbeeld huiskamerbijeenkomsten te houden en te organiseren voor mensen met SCA6. Daarnaast kan een ieder zijn wensen en vragen bekendmaken. Wij zullen er alles aan doen om zomogelijk aan de wens te kunnen voldoen of een antwoord te geven op de vraag. 

Wilt u ook helpen?

Indien u een bijdrage wil leveren aan “wijvoorsca6”, hoe klein en in welke vorm dan ook (zie ook tabblad ‘oproepen’ aan de bovenkant van de homepagina) dan bent u heel erg welkom! We kunnen uw hulp heel hard gebruiken! U kunt contact met ons opnemen via het contactformulier bovenaan de homepagina of via deze link.

Wij van “wijvoorsca6” wensen iedereen het beste!

Groetjes Lucienne en Kevin

“wijvoorsca6”