www.wijvoorsca6.nl

Geldboom gezocht!

Zoals iedereen weet, is het heel belangrijk voor stichtingen en/of verenigingen om geldelijke bijdragen te genereren. Hier wordt van alles mee gedaan. Bij ‘wijvoorsca6′ is er maar één doel voor het geld: het ontwikkelen van een medicijn voor SCA6. 

Wat SCA6 voor een afschuwelijke ziekte is, hoef ik u vast niet meer uit te leggen. Als u klikt op het tabblad ‘Wat is SCA6′  leest u dit vanzelf. Maar waarschijnlijk hebt u dat al gedaan….

Denkt u zich eens in, hoe het zou zijn als u opeens van uw fiets valt, en als u opeens begint te lopen alsof u dronken bent. En als er opeens mensen over u gaan roddelen, omdat ‘u hem wel flínk had zitten afgelopen weekend’.

Denkt u zich eens in dat u met deze klachten naar de huisarts gaat, die u vervolgens doorstuurt naar de neuroloog. De neuroloog die na het doen van allerlei fysieke testen en bloedtesten, u mededeelt dat u SCA6 hebt. Een hersenziekte die uw hersenen verschrompelt en die zorgt dat uw motoriek uitvalt…..

En denkt u zich dán eens in, hoe het zal zijn dat niemand u meer kan verstaan, en dat iedereen in het winkelcentrum u aanstaart omdat u raar praat… En dat u uw kleinkinderen daardoor niet meer kan voorlezen..

En denkt u zich dán eens in, hoe het zal zijn dat u niet meer kunt lopen, niet meer zelf op het toilet kan komen, haast niet meer buiten komt omdat heel veel in Nederland nóg steeds niet rolstoeltoegangelijk is….

En denkt u zich dán eens in, hoe het zal zijn als uw eten in uw keel blijft steken, en u daardoor stikt en overlijdt… of áls u dit overleeft, er later alsnóg aan kan overlijden, omdat u een longonsteking hebt opgelopen door de infectie die u hebt opgelopen door het stukje voedsel dat eerder die week bleef steken….

Nee, dit wílt u zich toch gewoon niet indenken??

Vast niet, en wij ook niet. En daarom, dáárom moeten er medicijnen komen. Medicijnen die SCA6 hopelijk stopt, maar in ieder geval vertraagt!

Helpt u ons mee geld in te zamelen voor het ontwikkelen van deze medicijnen?

Help ons daarom, steun ons door middel van het overmaken van een bijdrage op bankrekeningnummer:

57.97.91.912  t.n.v.  “L. Sprenkeling te Heerhugowaard” O.v.v. “bijdrage t.b.v. medicijnonderzoek SCA6″

Omdat wij onderdeel zijn van AVN, en AVN een ANBI instelling is, kunt u indien u een grotere gift doneert, deze aftrekken van de belasting. Een ANBI instelling is een instelling die erkend is als Algemeen Nut Beoogde Instelling.

Grotere bedragen die u dus eventueel van de belasting kan aftrekken, kunt u direct doorstorten naar de AVN met het juiste bijschrift. Alleen dán kunt u er zeker van zijn dat uw bijdrage gebruikt gaat worden voor onderzoek naar medicijnontwikkeling voor SCA6. Het rekeningnummer van AVN is:

1585.84.686 t.n.v. ”AvN inzake SCA6″ te Boskoop: bijdrage t.b.v. onderzoek naar SCA6/wijvoorsca6″

Namens alle slachtoffers van SCA6 en hun familieleden: bedankt!

Verantwoording van de ingekomen gelden.

Sinds ik “wijvoorsca6” heb opgericht, zijn er enkele vragen binnengekomen over de gelden die wij binnenkrijgen. Hier een antwoord op twee belangrijke vragen. 

1. Gaat het grootste deel van het geld niet naar een directeur, zoals je dat de laatste tijd vaak hoort in de media? 

Hier kan ik heel gemakkelijk antwoord op geven. Het antwoord is :nee. Ik ben zelf de oprichter van “wijvoorsca6”, en doe dit geheel vrijwillig. Alle collectebussen worden in bijzijn van meerdere getuigen, waaronder vaak de collectant, geteld. Het opgehaalde bedrag wordt aan de collectant bekendgemaakt en ook genoteerd op een speciale lijst. (bij de volgende collecte gaan we waarschijnlijk de verzegelde collectebussen pas bij de bank onder bijzijn van getuigen openen en direct storten) Met de Adca Vereniging Nederland, waar wij toebehoren, worden momenteel afspraken gemaakt over de gelden en o.a. de besteding ervan. Zo blijven de ingekomen gelden van “wijvoorsca6” , en mogen de gelden pas gebruikt worden als door de aanvrager (zoals bijvoorbeeld een onderzoekscentrum) aan álle voorwaarden wordt voldaan.

“Wijvoorsca6” heeft daarnaast immer inzage in de rekeningen waar de ingekomen gelden opstaan. Op dit moment wordt het reglement ten behoeve van de gelden door Adca Vereniging Nederland besproken in het bestuur. Zodra het reglement goedgekeurd en getekend is, zal deze op onze site gepubliceerd worden op de site.

Ook voor dit reglement geldt: indien u tips hebt, geef het door! Op uw verzoek kunnen wij u ons voorgestelde reglement mailen, zodat u met ons kunt meedenken.

2. Waarom zijn de gelden speciaal bestemd voor SCA6?

Alle bijdragen die naar Adca Vereniging Nederland worden overgemaakt worden verdeeld, of uitgegeven waar het op dat moment voor gewenst is. Omdat er inmiddels al meer dan 30 SCA soorten zijn, en de AvN daarnaast ook nog patiëntenvereniging voor andere ziekten is, blijft er weinig over om een geneesmiddel voor specifiek SCA6 te ontwikkelen. Ook al is het gezegde dat alle kleine beetjes helpen, voor een onderzoek is een bedrag gedeeld door minimaal 30 aandoeningen natuurlijk veel te weinig.

De verdeling van de inkomsten door het aantal aandoeningen is één van de redenen dat ik ben begonnen met het inzamelen van bijdragen voor onderzoek naar medicijnontwikkeling voor specifiek SCA6. Echter, door artsen die verbonden zijn aan de vereniging is aangegeven dat de kans heel groot is dat een medicijn voor SCA6 óók gebruikt kan worden voor andere SCA soorten. Dit is omdat een ander soort weliswaar een ander ‘nummer’ heeft, maar wel op dezelfde manier werkt, namelijk een fout in de ‘boodschapper’. Het blijft daarom belangrijk dat het onderzoek zich met een groot bedrag concentreert op één SCA soort.

Hopelijk zijn we zo snel mogelijk in de gelukkige omstandigheid dat er een medicijn wordt ontwikkeld, zodat ook mensen met andere SCA soorten er later eventueel gebruik van kunnen maken. Aan de collectanten en donateuren is een belofte gedaan en op basis daarvan hebben zij geld gegeven. Aan die belofte wil ik me dus ook houden.

De tweede reden dat het geld wordt besteed aan SCA6 is simpelweg omdat we deze belofte hebben gedaan aan de donateurs en andere mensen die een bijdrage hebben gegeven of geleverd. In Hart van Nederland en ook de kranten is uitgelegd dat we ook juist voor medicijnontwikkeling hebben gekozen. De vereniging geeft daarnaast ook geld voor onderzoeken naar bijvoorbeeld wat fysiotherapie doet bij SCA, en zoals ik al schreef valt dat buiten onze doelstelling. Wij gaan nú voor een medicijn, dat is voor ons het allerbelangrijkste, de rest komt later.

Nogmaals, zoals ik al schreef; aan de collectanten en donateurs is een belofte gedaan en op basis daarvan hebben zij geld gegeven. Aan die belofte wil ik me dus ook houden.