Home
Angstaanjagend, vindt u niet….al die nare steekwoorden? ‘Hersenverschrompeling’, ‘rolstoel’, ‘onverstaanbaar spreken’, allemaal heel erg naar. En wat dacht u van ‘verstikking’? Je zult het maar hebben, he, SCA6…
Helaas is dat voor mijn moeder en Kevins oma de realiteit. En omdat de ziekte autosomaal-dominant-erfelijk is, heb ik, net als mijn zusjes en broertje, 50% kans dat ik de ziekte ook heb. Voor mijn zoon Kevin geldt weer hetzelfde. Ik weet niet of ik het heb, maar als dat zo is, dan heeft Kevin ook weer 50% kans dat hij het heeft.
Dát is de reden dat ik ‘wijvoorsca6’ ben begonnen. Iémand moest iets doen, en in dit geval werd ik het dus. Samen met Kevin, want ook hij helpt met het uitgeven van de collectebussen, het opplakken van de stickers en het mooi op het beeld staan voor Hart van Nederland! Voor meer informatie over ‘wijvoorsca6’ , onze doelstelling of bijvoorbeeld de inkomstenverantwoording, klink op deze link of boven in het menu op “wie is wijvoorsca6″.
Wat wij doen in het kort
Onze eerste activiteit was het houden van een collecte in onze woonplaats Heerhugowaard. Op de link of via de knop Activiteiten: collecte Heerhugowaard 2010. aan de rechterkant van deze pagina kunt u lezen wat de resultaten van de collecte zijn geweest in de breedste zin van het woord!
Inmiddels is er alweer een vergunning voor de collecte voor het jaar 2011 in Heerhugowaard aangevraagd! In de week van 26 juni t/m 2 juli 2011 is het weer zover! We hopen dat er weer heel veel mensen komen helpen om geld in te zamelen voor ten bate van onderzoek naar een medicijn voor SCA6!
Ook willen we komend jaar uitbreiden naar andere woonplaatsen. Om te beginnen met de kleinere woonplaatsen hier in de buurt. Hierbij denken we aan Obdam, Hensbroek, Broek op Langedijk, Noord-Scharwoude, Zuid-Scharwoude, maar bovenal Ursem. Want Ursem is de plaats waar het allemaal begon. Hier komt mijn moeders familie vandaan en hier wonen meerdere slachtoffers van SCA6. En helaas zullen dit er alleen maar meer worden, indien er geen medicijn komt…
Via de knop Activiteiten in het menu aan de rechterkant van deze pagina komt u in het menu met de activiteiten. Bij de activiteiten kunt u activiteit of de woonplaats van uw keuze (indien het een activiteit betreft die in meerdere woonplaatsen gehouden wordt zoals de collecte of een benefietconcert betreft) aanklikken voor meer informatie.
Overigens zal steeds onderaan deze voorpagina steeds een affiche worden getoond van een activiteit die in de kijker moet worden gezet. Dit kan zijn een benefietconcert, maar ook een collecte of andere actie. Bij de knop Oproepen/gezocht! maken wij onze noden bekend. Het kan gaan om collectanten of wijkcoördinatoren, maar ook om bloemboeketten of bekende Nederlanders voor een benefietconcert. Hou deze oproepen goed in de gaten, want we hebben uw hulp heel hard nodig!
Andere linken
Behalve bovenstaande linken en knoppen hebben we natuurlijk nog meer. Zo is er een link naar onze oproep voor donateurs. Dit gaat bijvoorbeeld om gelddonateurs, maar ook om een heel anders soort donateurs….namelijk patiënten met SCA6 die hun hersenen willen doneren na hun overlijden. We snappen dat dit heel luguber klinkt, maar het is ook heel hard nodig. Onderzoek is het voorstadium van een medicijn…
Ook is er een link naar de AvN, ofwel ‘Adca Vereniging Nederland’, waar wij onderdeel van zijn. Op hun site kunt u nog veel meer lezen over alle soorten SCA en andere aandoeningen waar AvN de patiëntenvereniging voor is.
De linken naar het onderwerp ‘Media’ tonen u filmpjes en foto’s over diverse zaken. Filmpjes over SCA bijvoorbeeld, en ook foto’s van de collecte en de opnames voor bijvoorbeeld Hart van Nederland. Bij de link ‘Laatste nieuws’ houden wij u van het meest recente op de hoogte. Houdt deze link goed in de gaten, want deze kan dagelijks veranderen!
En tenslotte hebben we natuurlijk ook een gastenboek, forum en een contactformulier. Hier kunt u terecht voor al uw vragen en opmerkingen, maar ook indien u uw hulp wilt aanbieden bij (één van) onze activiteiten bijvoorbeeld.
Ik zou zeggen, kijk lekker rond op onze website. En als er iets is, vernemen wij dat graag van u!
Hartelijke groet,
Luciënne en Kevin Sprenkeling
Wijvoorsca6
Belangrijke datums:
- 25-09 – Wereld Ataxie Dag. Ieder jaar op 25 september, www.ataxiaawarenessday.org.
